Il tuo DNA è diventato un bene prezioso. Aziende come 23andMe potrebbero farti pagare per un'analisi del tuo profilo genetico, ma ne ricavano i loro veri soldi vendendo quei dati ad altre società.

Ora gli operatori sanitari stanno seguendo l'esempio incoraggiando i pazienti a fare test genetici che creeranno database apparentemente per la ricerca medica. Servizio sanitario nazionale britannico (NHS) ha recentemente annunciato che stava lanciando un tale schema nel tentativo di costruire un database di dati genetici anonimizzati per i ricercatori.

Ma rapporti recenti che l'ospedale pediatrico di Nostra Signora, Crumlin a Dublino - il più grande ospedale pediatrico d'Irlanda - avrebbe presumibilmente condiviso i dati sul DNA dei pazienti con una società privata senza il consenso appropriato, evidenziando il potenziale rischio derivante dalla rinuncia alla documentazione genetica. Il tuo DNA contiene informazioni sensibili che possono essere utilizzate per prendere importanti decisioni personali su di te e sui tuoi familiari. Quando consegni questi dettagli a un database di grandi dimensioni, chiunque lo stia costruendo, alla fine rischi di usarlo in modi che non puoi prevedere e che non sono sempre a tuo vantaggio.

Le prime domande sono dove i tuoi dati finiranno e chi avrà accesso ad esso. Il NHS sta cercando di mantenere il controllo dei dati genetici che raccoglie condividendoli con i ricercatori della propria azienda, Genomica Inghilterra. Ma non c'è stata alcuna indicazione su quali scopi i dati possano essere utilizzati, o quali limiti saranno posti sul suo utilizzo o trasferimento ad altri centri di ricerca o aziende. In passato, Genomics England incontrato con Google per discutere di come la società di tecnologia potrebbe aiutare ad analizzare i dati genetici raccolti nell'ambito di uno schema precedente, il 100,000 Genomi Progetto.

Un portavoce di Genomics England ha dichiarato a The Conversation di non avere "alcun rapporto contrattuale formale tra Genomics England e Google". Tuttavia, ha affermato: "Abbiamo un interesse reciproco nella memorizzazione sicura dei dati e di tanto in tanto abbiamo riunioni. Come parte del nostro mandato per stimolare l'industria genomica del Regno Unito, siamo in contatto con Google Ventures. Investono in società di scienze della vita che potrebbero essere interessate a lavorare con noi. "

Il recente esempio irlandese di trasferimento di dati apparentemente senza il consenso appropriato ci ricorda anche che gli accordi e le regole su chi può accedere ai dati possono essere violati. A gennaio 2019, è stata avviata un'indagine nella presunta fornitura di campioni di DNA 1,500 dall'ospedale pediatrico di Crumlin a Genomics Medicine Ireland (GMI) senza adeguata autorizzazione da parte dei pazienti.

Se queste affermazioni sono vere, rappresenterebbero una violazione della legge europea sulla protezione dei dati, che richiede il consenso esplicito per l'elaborazione dei dati del DNA. Che cosa è forse più di un problema è che anche quando alle persone viene detto cosa accadrà con i loro dati, potrebbero non capire quegli usi o i suoi potenziali conseguenze.

Iniziative come il progetto NHS sono giustificate da affermazioni che offrono un modo efficace per diagnosticare raro o malattie non scoperte, accelerando il trattamento e migliorando i risultati dei pazienti. Più in generale, sostengono i sostenitori, condividere i dati del DNA può consentire ai ricercatori di individuare modelli che altrimenti non sarebbero identificati, aumentando la comprensione scientifica e favorendo lo sviluppo di trattamenti.

Ma avere il DNA sequenziato non è solo un modo per scoprire se sei a rischio di una malattia o se dai un contributo altruistico a un progetto di ricerca astratto. I dati sul DNA espongono le nostre caratteristiche più intrinseche, rivelando gruppi etnici o razziali, oltre a delineare i problemi di salute attuali e futuri. Alcune persone hanno persino provato a collegarsi Test del DNA all'intelligenza.

Le preoccupazioni relative al collegamento degli individui alle caratteristiche rivelate dal loro DNA sono solitamente contrastate dalle affermazioni secondo cui i dati sono resi anonimi. Ma entrambi esperienza pratica ed lavoro accademico hanno dimostrato che i dati resi anonimi possono spesso essere riassociato con le persone da cui è stato raccolto. 

Quindi condividere le tue informazioni genetiche potrebbe esporvi a una potenziale discriminazione se finisce con le persone sbagliate o viene utilizzato per scopi sbagliati. Offrire una copertura assicurativa sanitaria diversa e a prezzi diversi è il rischio più ovvio. Ma a seconda di chi acquista i dati, le aziende farmaceutiche, i datori di lavoro e persino le autorità governative potrebbero accedere al tuo DNA e prendere decisioni basato su di esso.

I governi democratici in genere non possono raccogliere prove del DNA senza il permesso di un giudice o tramite un'altra procedura legale. Ma nel caso del "Golden State Killer", Le forze dell'ordine statunitensi hanno usato i dati sul DNA di un database di genealogia pubblica per ottenere prove che altrimenti non sarebbero state in grado di raccogliere. Ciò solleva preoccupazioni circa la volontà dei governi di utilizzare le registrazioni genetiche originariamente fatte per esplorare le origini della gente per uno scopo molto diverso.

Dare via i segreti di famiglia

Il caso Golden State Killer è tanto più importante perché evidenzia il problema fondamentale con le iniziative di condivisione del DNA. Quando condividi il tuo DNA, condividi anche dati su tutta la tua famiglia, che non ha necessariamente acconsentito. Il Golden State Killer non ha ricevuto un test del DNA ma uno dei suoi parenti ha fatto. Quando un numero sufficiente di persone condivide il proprio DNA, diventa disponibile il profilo genetico di intere comunità.

A studio del database che è stato usato per catturare l'assassino ha stimato che conteneva i profili di 0.5% della popolazione statunitense, ma questo rappresentava i membri della famiglia (terzo cugino o più vicino) di 60% di americani bianchi. Con 2% della popolazione, quella cifra aumenterebbe a 90%.

GMI al momento piani per costruire il più grande database al mondo su tutto il genoma di alcuni partecipanti di 400,000 - circa un decimo della popolazione irlandese - da una presenza in tutti i principali ospedali del paese. Ciò darebbe probabilmente alla ditta informazioni su quasi tutti i gruppi familiari in Irlanda e su un'enorme percentuale della diaspora irlandese (stimato a 70m), consentendole di identificare le caratteristiche più private di una popolazione globale.

Questo dimostra come, quando alcune persone permettono che i loro dati sul DNA siano condivisi, potrebbe esporre sia loro che le loro famiglie a rischiare ed erodere i diritti di tutti gli altri, il che significa che tutti noi abbiamo un interesse nel condividere i dati genetici. Le organizzazioni devono essere obbligate ad essere più chiare su chi utilizzerà i dati del DNA che raccolgono e su cosa prevenire il rischio di uso improprio.Autori:

Autore: Roisin Costello, PhD Candidate, School of Law, Trinity College di Dublino

Questo articolo è ripubblicato da The Conversation sotto una licenza Creative Commons. Leggi il articolo originale.