Ricordate l’indignazione globale di quattro mesi fa per le prime affermazioni mondiali in cui un ricercatore aveva utilizzato lo strumento di editing genetico CRISPR modifica il genoma delle gemelle?
Le forbici molecolari conosciute come CRISPR (CRISPR/cas9 per intero) consentono agli scienziati di modificare il DNA con elevata precisione e maggiore facilità rispetto alle tecnologie precedenti.
Ora ricercatori provenienti da Stati Uniti, Europa, Cina e Nuova Zelanda hanno pubblicato un importante appello una moratoria, o congelamento temporaneo, dell’uso clinico della tecnologia di editing genetico della linea germinale negli esseri umani. (La modifica della linea germinale significa che i geni modificati sono inclusi negli ovuli e nello sperma, le cellule “germinali”, e possono essere trasmessi alle generazioni successive).
Tra gli autori del rapporto Nature figurano alcuni leader nello sviluppo delle tecnologie CRISPR, nonché esperti di bioetica.
Propongono un quadro in cui le nazioni si impegnano a non approvare alcun uso clinico dell’editing genetico ereditario a meno che non siano soddisfatte alcune condizioni su basi tecniche, sociali, mediche ed etiche.
In questo processo, sostengono anche che dovrebbe esserci un periodo iniziale durante il quale non è consentito alcun uso clinico dell’editing della linea germinale. La ricerca sarebbe ancora consentita, a condizione che gli embrioni vengano utilizzati solo nelle primissime fasi negli studi di laboratorio e non trasferiti nell'utero di una donna per svilupparsi ulteriormente. Suggeriscono che questo periodo potrebbe durare cinque anni.
Dopo questo periodo iniziale, qualsiasi paese partecipante potrebbe consentire una particolare applicazione dell'editing della linea germinale seguendo tre fasi:
- avviso pubblico di intenti
- valutazione trasparente e giustificazione della domanda (considerando non solo gli aspetti scientifici e medici, ma anche le relative questioni sociali ed etiche)
- raggiungimento di un ampio consenso a livello nazionale sul fatto che questa sia un’applicazione accettabile.
Non si tratta solo di scienza
È importante che la valutazione consideri non solo la scienza delle modificazioni genetiche della linea germinale, ma anche il contesto sociale più ampio. Gli autori menzionano il rischio di discriminazione, pressioni da parte dei pari e di marketing e un accesso ineguale alla tecnologia se l’editing genetico diventasse disponibile come strumento, ad esempio nelle cliniche di fecondazione in vitro.
Questa moratoria sarebbe limitata esclusivamente alla modifica della linea germinale umana. Ciò significa modificare lo sperma, gli ovuli o gli embrioni umani per creare bambini il cui DNA è stato alterato. Tali cambiamenti passano attraverso le generazioni, motivo per cui l’editing della linea germinale è una particolare area di preoccupazione.
La moratoria non si applicherebbe ai cambiamenti nelle cellule umane non in grado di riprodursi (chiamato editing genetico somatico). Sforzi attuali per trattare la cecità, l’anemia falciforme o il cancro utilizzando CRISPR non sarebbe influenzato dalla moratoria.
Implicazioni in Australia
In Australia, la modificazione genetica della linea germinale non è consentita ed è illegale.
Secondo il Legge sul divieto di clonazione umana a scopo riproduttivo (2002) I ricercatori rischiano fino a 15 anni di carcere per aver modificato “il genoma di una cellula umana in modo tale che l'alterazione sia ereditabile dai discendenti dell'essere umano la cui cellula è stata alterata”. Pertanto le implicazioni per l’Australia saranno limitate e l’applicazione del congelamento iniziale di cinque anni su qualsiasi uso clinico dell’editing della linea germinale sarebbe senza soluzione di continuità.
Se in futuro l’Australia volesse consentire qualsiasi applicazione clinica dell’editing della linea germinale, questa legge dovrebbe essere rivista.
Il quadro proposto nell’appello alla moratoria fornisce una base su come tale revisione potrebbe poi essere discussa: avviso pubblico, esame trasparente e completo della domanda e discussione nazionale.
Volontario e pragmatico
La moratoria proposta è volontaria. Questo è un approccio pragmatico. Sarebbe molto difficile raggiungere un accordo internazionale su un divieto.
Come notano gli autori, le discussioni su una convenzione giuridicamente vincolante per mettere al bando la clonazione umana non stanno facendo molti progressi.
In assenza di un accordo vincolante, un impegno volontario può iniziare a spostare le principali parti interessate verso una soluzione praticabile. Altre questioni, come il cambiamento climatico, hanno mostrato i limiti degli accordi internazionali, ma anche coinvolgere un numero limitato di paesi sarebbe un primo passo positivo.
Il cambiamento richiede impegno
Gli autori invitano inoltre coloro che lavorano nei campi in cui viene utilizzato CRISPR, compresi i leader degli istituti di ricerca e i singoli ricercatori, a impegnarsi pubblicamente a rispettare i principi del quadro da loro delineato.
Sarà interessante vedere come risponderanno gli altri stakeholder. Ad esempio, le agenzie di finanziamento e gli editori scientifici verranno coinvolti? Un’obiezione alle moratorie è che non impediscono a entità o individui “canaglia” di operare al di fuori del loro quadro.
Se fosse chiaro che nessuno studio verrebbe finanziato o pubblicato senza aderire ai principi di preavviso, piena trasparenza e approvazione nazionale, verrebbero eliminati alcuni degli incentivi che a volte trasformano la ricerca scientifica in una corsa.
Alla fine, in ogni paese, la società nel suo insieme dovrà decidere se l’editing della linea germinale è accettabile e in quali circostanze. Un consenso significativo sarà raggiunto solo se avrà luogo una discussione informata.
Ad oggi, i problemi legati all’editing genetico sono stati per lo più discusso tra gli esperti. Oggi più che mai, l’impegno e l’educazione che coinvolgono diversi membri della nostra società riguardo alle biotecnologie avanzate sono cruciali.
Autori: Dimitri Perrin, Docente, Queensland University of Technology ed Gaetano Burgio, Genetista e leader del gruppo, The John Curtin School of Medical Research, Australian National University
Questo articolo è ripubblicato da The Conversation sotto una licenza Creative Commons. Leggi il articolo originale.
