Mind of the Universe – Privacy genetica: dobbiamo preoccuparci?

Descrizione

Tutte le nostre informazioni genetiche dovrebbero essere rese pubbliche per sradicare le malattie genetiche da questo mondo?
Chi possiede i tuoi dati genetici una volta che diventano accessibili al pubblico? Qual è la tua responsabilità nei confronti dei tuoi familiari quando ne sai più di loro sulle malattie genetiche? Chi decide quale tipo di informazione genetica è rilevante per una persona? E cosa significa per te la privacy genetica?

In questa sfida con Robert Zwijnenberg (Professore di Interazioni tra arte e scienza) rifletterai criticamente sulla questione della privacy genetica. Ti immergerai nelle questioni etiche che emergono con la divulgazione di dati genetici nelle biobanche e attraverso i test genetici. Questo corso ti incoraggia a pensare alle tensioni culturali, filosofiche e politiche presenti nel dibattito sulla privacy genetica. Siete invitati a identificare e ascoltare i punti di vista e i valori forniti dai diversi stakeholder che danno forma a questo dibattito: aziende, ricercatori, consumatori e pazienti. Inoltre, uscirai dai sentieri battuti esplorando la questione dalla prospettiva unica dell'arte e della cultura. Dopo aver riflettuto a lungo, integrato, cancellato e adattato, ti verrà chiesto di condividere una raccomandazione su come regolare le pratiche di divulgazione delle informazioni genetiche, tenendo conto del concetto di privacy genetica. Il tuo consiglio potrebbe aprire gli occhi ai decisori politici!

Questa esperienza di apprendimento online è uno spin-off della serie di documentari The Mind of the Universe creata dalla società di trasmissione olandese VPRO e dal professor Robbert Dijkgraaf, Università di Princeton. Diverse università nei Paesi Bassi hanno utilizzato il materiale open source della serie di documentari come punto di partenza per creare esperienze simili.